Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani: l’importanza della condivisione e di fare rete

Il “Centro Dino Ferrari” è un punto di riferimento in Italia per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e neurodegenerative, non solo per la sua attività di ricerca e diagnostica, ma anche per la capacità di far entrare in contatto il malato e la sua famiglia con una rete di persone che possano aiutarlo ad accettare e vivere la patologia nel modo più sereno possibile.
A questo scopo, spesso, le Associazioni fondate dagli stessi pazienti risultano avere un ruolo fondamentale: poter condividere la propria esperienza con chi comprende bene la malattia è molto importante per non sentirsi soli, ma anche per capire come affrontare le difficoltà quotidiane.

È esattamente questo il motivo per cui, nel 2006, la sig.ra Claudia insieme alla sig.ra Anna e ad altri 4 pazienti affetti dal morbo di Parkinson hanno fondato l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP). A molti il nome della loro organizzazione potrà suonare strano, ma la realtà è che il Parkinson non colpisce soltanto gli over 50 ma, al contrario, sono sempre più i giovani ai quali viene precocemente diagnosticato.

“Scoprire di avere il Parkinson quando ancora hai tutta la vita davanti non è facile. Non lo è mai, ma in questo caso ancora meno”. A parlare è Bice Zumbo, Presidente dell’AIGP e paziente Parkinsoniana del “Centro Dino Ferrari”. “Quando mi hanno diagnosticato il Parkinson è stato veramente difficile metabolizzare e, soprattutto, far metabolizzare la malattia ai miei figli. Non erano spaventati dalle conseguenze, che di base ignoravano, ma più che altro dall’incurabilità della patologia”.

L’incontro tra il “Centro Dino Ferrari” e l’Associazione AIGP è avvenuto grazie a Bice e a una rete di contatti che l’hanno portata dal Dott. Alessio Di Fonzo: “Non ho trovato solo un professionista, ma soprattutto un essere umano capace di ascoltare e comprendere la paura che fa una malattia ancora poco conosciuta, anche se tanto diffusa, come il Parkinson. Il Dott. Di Fonzo ha subito intuito il mio bisogno di supporto psicologico e, a sua volta, mi ha presentata alla Dott.ssa Mameli. Con lei è nato non solo un rapporto psicoterapeuta-paziente, ma anche il bisogno di aiutare chi, come me, si trovava ancora giovane a dover affrontare questo complesso percorso”.

È nato così, al Policlinico di Milano, lo Sportello Parkinson dove Bice, insieme ad Anna Frigerio e ad altri volontari dell’AIGP, ogni mese incontrano i pazienti affetti dal morbo per condividere, in modo trasversale, informazioni utili: dalla gestione della malattia alla comunicazione con i figli, dall’organizzazione lavorativa al rapporto di coppia.

“Una delle più grandi difficoltà che incontriamo noi giovani Parkinsoniani – racconta Anna – è a livello mentale, oltre che fisico. Il Parkinson porta ad avere dei momenti di depressione molto forti, spesso improvvisi e immotivati. Dar voce alle proprie sensazioni, scrivendo, raccontando, esprimendo in qualsiasi modo questa sofferenza, permette di trovare enorme conforto. Per questo consigliamo a tutti i giovani Parkinsoniani di rivolgersi allo Sportello o, ancora meglio, di entrare a far parte della nostra Associazione”.

E per chi volesse dare un vero supporto all’AIGP, Bice afferma: “Abbiamo bisogno del supporto di volontari sani, che ci aiutino nelle nostre attività quotidiane: dall’amministrazione all’organizzazione, l’apporto di chiunque è ben accetto. E poi sarebbe bellissimo poter avere una sede fissa, un luogo dove poterci incontrare in qualsiasi momento, riunirci e, perché no, fare un po’ di attività fisica tutti insieme”.

Per gli interessati, lo sportello Parkinson si trova all’interno del Padiglione Monteggia (Corridoio B – UO Neurofisiologia) ed è rivolto a persone di tutte le fasce di età e ai loro familiari (non fornisce informazioni di carattere medico). È possibile presentarsi senza appuntamento o dopo aver contattato il numero 347/6412555 o aver scritto all’indirizzo mail info@parkinsongiovani.com

 

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