SMARD1: dal 7 al 26 Maggio 2018 dona con SMS al 45595 per la ricerca scientifica

Vogliamo ringraziare di cuore per il generoso aiuto tutti coloro che hanno contribuito all’iniziativa promossa dalla nostra Associazione “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, in occasione della campagna “sms solidale 2018”. Grazie anche alla disponibilità del pubblico, che ha accolto con entusiasmo l’appello lanciato, sarà possibile contribuire in modo significativo al raggiungimento dell’obiettivo prefissato.  La campagna “Non restare immobile” ha avuto un discreto successo sia in termini di visibilità che di raccolta fondi. I fondi raccolti ci permetteranno di sviluppare una terapia genica per l’Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1 (SMARD1).

Direzione Creativa: Thomas Adv

Produzione: Soho What

Ufficio Stampa: Melismelis

Protagonisti: Federico Buffa, Ginevra

 

Le telefoniche:

Wind/Tre, TIM, VodafoneFastwebTiscaliPosteMobile, CoopVoce, TWT, Convergenze

Le reti TV che hanno aderito:

RAI, MEDIASET, LA7, SKY, Segretariato Sociale Rai, Mediafriends

Le trasmissioni:

 Uno MattinaLa vita in Diretta, Tutta Salute, Piazza Pulita, Coffee Break

Le emittenti radio:

Radio 1, Radio Marconi, Radio Monte Carlo, Radio Panda, Radio Sole, Radio Studio FM, RTV 38, Radio Lombardia, Isoradio, Radio DOC

La Stampa Online:

Mediakey, Meteoweb, ZaZoom, Corriere, Convergenze, Fanpage

 

Dai il tuo aiuto concreto alla ricerca, 

Invia ora un SMS o chiama al 45595 

 

Ginevra e tanti bambini nella sua condizione hanno bisogno di te!

L’Atrofia Muscolare Spinale è una grave malattia genetica che colpisce i bambini nei primi mesi di vita portandoli a una perdita della funzione motoria e respiratoria.

Da anni l’Associazione “Centro Dino Ferrari” aiuta a combattere questa malattia genetica grazie alla ricerca del “Centro Dino Ferrari”.

  Ora è un momento decisivo, ma serve il tuo aiuto:

restituire la qualità della vita a centinaia di bambini è un gesto alla tua portata.

Dal 7 al 26 maggio 

DONA

2 euro con un SMS da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce

e Tiscali, 5 euro per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile

2 e 5 euro da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali

 

#NONRESTAREIMMOBILE

INVIA UN SMS AL 45595

Ginevra, 7 anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale con distress respiratorio di tipo 1 (la cosiddetta SMARD 1). Alla nascita le è stata diagnosticata la malattia, oggi vive perennemente su una sedia a rotelle. Fin dall’inizio, ha avuto bisogno di ventilazione meccanica; alimentata alimentati attraverso un sondino gastrico. Il trapianto di cellule staminali può rappresentare per lei un possibile approccio terapeutico.

Federica, da tutti chiamata, “La dolce Federica”,  fin dalla nascita lotta contro una malattia genetica rara: la Smard 1 che non per permette di vivere una vita normale. Federica infatti non può andare a scuola, correre, giocare con i suoi coetanei, ma è costretta a stare a casa poiché non può camminare ed è collegata sempre ad un respiratore e ad un assistente tosse. La mamma e il papà stanno lottando per trovare una cura che possa dare almeno un po’ di speranza e sollievo alla figlia.

 

PERCHE’ DONARE

Quest’anno il Laboratorio di Biochimica e Genetica diretto dal Prof. Giacomo Comi e il Laboratorio Cellule Staminali Neurali diretto dalla Professoressa Stefania Corti, del “Centro Dino Ferraridell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, hanno elaborato un ambizioso progetto scientifico nell’ambito delle malattie neuromuscolari.

Obiettivo generale del progetto è rappresentato dallo sviluppo di una terapia genica per le Amiotrofie Spinali (SMA), con particolare riferimento alla Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1 (SMARD1).

“È più semplice per te mandare un sms che per Ginevra fare un solo respiro. Non restare immobile.”

#nonrestareimmobile è il claim scelto dall’Associazione per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e lanciare un appello per la raccolta fondi.

Protagonisti della campagna sono il telecronista sportivo Federico Buffa e la piccola Ginevra, affetta da SMARD1, una malattia genetica neurodegenerativa del gruppo delle Atrofie Muscolari Spinali (SMA) che impedisce ai bambini di camminare e muoversi liberamente, arrivando persino a compromettere la respirazione. Insieme, Federico e Ginevra raccontano la drammaticità di questa terribile patologia, ad oggi ancora senza una cura risolutiva.

Le SMA sono un gruppo di malattie genetiche neuromuscolari causate dalla degenerazione dei motoneuroni, i neuroni che innervano i muscoli scheletrici responsabili dei movimenti volontari. Sono caratterizzate da una progressiva paralisi muscolare con capacità cognitive integre e riguardano soprattutto l’età infantile.

I bambini non hanno, o perdono presto, la capacità di camminare e di muoversi volontariamente, anche la muscolatura respiratoria è compromessa e hanno difficoltà nella nutrizione, la loro intelligenza è però normale. Nella maggior parte dei casi queste malattie sono precocemente fatali.

Poiché le SMA e anche la SMARD1 sono causate dal difetto di un singolo gene (IGHMBP2 nel caso della SMARD1) che determina una riduzione di una proteina, la terapia genica può costituire il trattamento più efficace per queste patologie.

La terapia consiste nella sostituzione del gene malato (IGHMBP2) con una copia sana del gene ottenuto in laboratorio sinteticamente. Il primo studio clinico di terapia genica per la SMA di tipo 1 è stato completato con risultati promettenti in termini di sopravvivenza e di acquisizione delle capacità motorie.

I bambini trattati hanno presentato un miglioramento clinico con acquisizione della capacità di stare seduti, camminare e respirare in modo autonomo, quando invece senza cure adeguate la malattia degenerativa porta al decesso prematuro.

Anche se si tratta di un primo passo e sono in corso ulteriori studi per consolidare i risultati ottenuti, l’obiettivo del “Centro Dino Ferrari” è di disegnare e realizzare un trial clinico simile per i pazienti affetti da SMARD1.

Info

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