Raccolgono dei fondi per Federica Ma lei li dona per finanziare la ricerca

Federica Calà, la bimba gravemente malata di Smard 1 che aveva emozionato l’Italia donando il suo dondolo speciale, ha regalato tremila euro che erano stati raccolti per lei al centro «Ferrari» di Milano. Federica:«Così possono trovare cure per i bimbi come me»

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(fonte: Il Corriere della Sera del 5.05.2018)

Si può essere «piccoli» all’anagrafe ma «grandi» nei comportamenti. Si può avere una malattia incurabile ed essere bisognosi di assistenza ma pensare a donare tutto ciò che si ha agli altri. Federica Calà, la bimba messinese affetta sin dalla nascita dalla rarissima da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1 (Smard1), giorno dopo giorno non smette di stupire. Dopo aver commosso l’Italia donando il suo dondolo speciale a tutti i bimbi di Rocca di Caprileone, piccolo comune dove vive nel Messinese, adesso ha scelto di donare tutto il ricavato di una raccolta fondi, organizzata per le sue cure, al centro «Dino Ferrari» di Milano che si occupa di ricerca di malattie rare come quella altamente invalidante contro la quale combatte quotidianamente Federica e che le impedisce di camminare e compromettendole la respirazione autonoma. Una patologia terribile che, a oggi, ancora senza una cura risolutiva.

La raccolta fondi

Nelle settimane scorse, infatti, era stato organizzata l’evento «La Dolce Federica corre lontano» grazie agli appassionati di Harley Davidson di «Etna Chapter Italy», dei «Bandidos» che si erano radunati a Rocca di Caprileone per donare un sorriso a Federica con la loro colorata carovana composta da centinaia di motociclisti provenienti da tutta la Sicilia e da Malta. Inoltre, avevano devoluto il ricavato della giornata all’associazione «Family’s Smard La Dolce Federica Onlus». «Mia figlia – racconta il padre Davide Calà — è un dono ed è lei che da a noi la forza di andare avanti in questa battaglia contro una malattia che ogni giorno ci ruba un po’ di lei e contro la burocrazia che ci volevano negare persino il suo diritto a ricevere la scuola dell’obbligo ma grazie al Corriere abbiamo superato anche questo ostacolo». Nessuno però si aspettava a fine giornata Federica esprimesse un suo desiderio. «Voglio che questi soldi siano destinati per trovare una cura per questa malattia — ha detto Federica — perché tutti noi bambini dobbiamo crescere ed essere felici».

La donazione e l’sms solidale

Le parole emozionanti della bimba hanno convinto i genitori di Federica a donare tutti i tremila euro al «Centro Dino Ferrari» che da anni si occupa di ricerca contro le malattie rare e che, dal 7 al 26 maggio, lancerà una campagna di raccolta fondi con Sms solidale 45595 a sostegno proprio di una terapia genica per l’Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1 (Smard1). Si potranno donare 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali oppure 5 euro per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 o 5 euro da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali. I fondi raccolti andranno al progetto di ricerca scientifica curato dal laboratorio di biochimica e genetica che ha l’obiettivo quello di sviluppare una terapia genica per la Smard1. Si cerca di sostituire il gene malato (IGHMBP2) con una copia sana del gene ottenuto in laboratorio sinteticamente. A sostenere l’iniziativa le emittenti televisive Rai, Mediaset, La7 e Sky.

Il campionato di twirling

Intanto anche lo sport si mobilita per Federica. Dal 18 al 20 maggio a S. Stefano di Camastra, nel Messinese, si disputerà la finale nazionale del campionato italiano, individuale e a squadre, di Twirling serie B e C e sarà dedicata alla piccola messinese che, da tempo, è stata tesserata dall’Asdc «Le Ceciliane» di Santo Stefano di Camastra. Federica ha ricevuto in dono un bastone realizzato su misura e sarà collegata in videoconferenza per ringraziare tutte le «colleghe» atlete.

 

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