SMARD1 con Distress Respiratorio. Ginevra, affetta, corona un sogno. Il suo evento raccoglie fondi per la ricerca del Centro Dino Ferrari

SMARD1, al Centro dino Ferrari la ricerca scientifica sulle cure è in una fase promettente.

La piccola Ginevra voleva volare. E ce l’ha fatta!

(fonte: Il Filo – Idee e Notizie dal Mugello – 26 giugno 2018)

BORGO SAN LORENZO – Gingi voleva volare. E ha volato davvero. L’amore della sua famiglia è stato più forte della terribile malattia che ha colpito la bambina, e le ha consentito di coronare il suo sogno. Una malattia rara, una malattia genetica, la Smard1, per la quale ancora non si conoscono cure, con il Centro Dino Ferrari di Milano che è uno dei due centri attivi nel mondo, impegnato nella ricerca, che sembra in una fase promettente. In Italia una decina di bambini ne sono affetti: si tratta di una patologia  neurodegenerativa –la chiamano la Sla dei bambini- che impedisce la trasmissione degli impulsi dal cervello ai muscoli, che quindi si atrofizzano. E colpisce anche il sistema respiratorio.

SMARD1 -DISTRESS RESPIRATORIO - VOLO GINEVRA 2

Ginevra Lecca, ma tutti la chiamano Gingi, fra pochi giorni compirà otto anni. Intelligentissima –testimonial in passato, insieme a Federico Buffa, della campagna di ricerca sulla Smard1 del Centro Dino Ferrari-, vive su una carrozzella che dirige lei stessa, e con l’aiuto di un respiratore, e ai genitori, Stefano e Barbara, aveva espresso il desiderio di poter volare. Giovanni Graziani, un collega della madre  -lavorano insieme, all’ospedale del Mugello, ha la passione del volo e quando, per una battuta di Barbara, venne a sapere di questo desiderio, si è dato da fare, ha coinvolto l’aviosuperficie “Collina” di Figliano, e ha consentito il miracolo. Domenica per la piccola Ginevra è stata davvero una festa. E quando è scesa dall’aereo la prima cosa che ha detto è stata: °Stupendo, è stato stupendo”. E poi ha voluto ringraziare Diego Regali, il pilota che l’ha accompagnata in questa avventura: “Sei stato stupendo”, gli ha detto.

SMARD1 -DISTRESS RESPIRATORIO - VOLO GINEVRA

Prima di volare Gingi non stava più nella pelle. E si era messa a contare: “Che fai, Gingi?”, le hanno chiesto. “Conto i secondi prima del volo”, ha detto.

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Finalmente la piccola è salita su un “Marone”, aereo piccolo, ma più ampio rispetto agli ultraleggeri, solitamente utilizzato per trainare in volo gli alianti. Ha quattro posti, e insieme al pilota si sono sistemati nell’abitacolo la bambina, la mamma, accanto, e davanti il padre. Emozionati e felici di poter rispondere al desiderio della loro piccola.

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Anche Graziani era felice: “E’ stata una bella giornata per stare insieme, per far festa intorno a Gingi –dice-. E anche per far scoprire che è possibile fare gesti di solidarietà in tanti modi. E qui all’aviosuperficie è stato possibile, e ringrazio per questo i proprietari, le sorelle Angela e Laura Modi, Filippo Gasparrini, che hanno dimostrato una grande disponibilità. Peraltro vorremmo organizzare altre iniziative”.

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Questa è riuscita molto bene: il volo acrobatico di Francesco Calamai, i presenti con le bandierine a salutare la partenza dell’aereo di Ginevra, gli ultraleggeri che decollavano e atterravano, la merenda. E la gioia della bimba, per aver volato. A Figliano i genitori di Vicchio, sorridendo, si chiedevano quale altro desiderio la figlia avrebbe potuto esprimere: “Già –raccontano- siamo riusciti a portarla a sciare, alla Doganaccia, con una sorta di ovetto, con due sci, indirizzato dal maestro”.

Sostieni anche tu la ricerca sulle cure per la SMARD1 del Centro Dino Ferrari. Aiutaci a migliorare la qualità di vita di molti bimbi affetti.

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