SMARD1: La vita di Ginevra fashion blogger

Gli occhietti vispi ed espressivi incorniciati da una frangetta sbarazzina, la coda alta “strategica perché tiene su bene il respiratore” – ci spiega – e una parlantina vivace, allegra e difficile da tenere a bada.
Ginevra – Gingi per tutti – oggi compie 9 anni, è toscana, adora la moda, YouTube, cantare e giocare con gli altri bambini. Non le piace troppo studiare, odia definitivamente dormire “perché ci si annoia. È oggettivamente una perdita di tempo” e detesta con tutta se stessa quelli che lei chiama i catarrini: “fanno schifo, mi fanno respirare peggio, è tutta colpa della mia malattia, la SMARD1”.

L’Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1 (SMARD1) è una malattia genetica neurodegenerativa del gruppo delle Atrofie Muscolari Spinali (SMA) che impedisce ai bambini di camminare e muoversi liberamente, arrivando persino a compromettere la respirazione.

La compagna di viaggio di Gingi è una sedia a rotelle elettrica, super sprint, pneumatici da fare invidia a una offroad e tanto di targa rosa personalizzata:
“GINGI – FI – 2010”

Sfreccia su e giù per il giardinetto antistante il “Centro Dino Ferrari”, si avvicina velocemente, frena all’ultimo secondo, bisogna stare attenti a dove si mettono i piedi perché l’esuberanza della sua guida non conosce ostacoli.
È arrivata da Vicchio con i suoi genitori – come ogni 3 mesi – per un controllo di routine, ed è passata a salutare lo staff del “Centro Dino Ferrari” che ormai da 6 anni segue il corso della sua rara patologia.

La rubiamo un po’ ai suoi genitori, Barbara e Stefano, per scambiare due chiacchiere con lei e scopriamo di avere a che fare con una vera fashion blogger.
“Sai qual è la tendenza del momento? Il colore fucsia e il glitterato. Per essere alla moda devi indossare sempre qualcosa di fucsia o glitterato.”

E le paillettes?

“Mi piacciono, ma mi infastidiscono quando si sollevano. Devono rimanere sempre in ordine, appiattite.”

Gingi si rivela subito una bella precisina, pignola quanto basta da essere definita dalla sua mamma una maniaca dell’ordine.

“Ad esempio, i capelli ricci sono confusionari, per questo li preferisco lisci”.

Ha le idee molto chiare in fatto di stile:

“Mai indossare magliette verde vomito o pantaloni blu scuro”.

E dopo aver esaminato con attenzione e dato un severo giudizio all’outfit dei presenti, abbiamo continuato la nostra intervista indagando i suoi gusti musicali:

“La mia cantante preferita? Vi do un indizio: sarà capitato anche a vooooi, di avere una musica in teeesta”. Una voce squillante intona Mina, al primo posto nella sua personalissima top 3, seguita da Marco Mengoni “mia mamma mi faceva sempre sentire Guerriero quando ero in ospedale, per questo ora mi piace molto” e da un inaspettato Alvaro Soler.

Qual è il tuo passatempo preferito?

“Guardare alcuni youtubers: soprattutto Vito Bellavita. Ti posso svelare un segreto?”

Naturalmente non possiamo condividere la sua preziosissima rivelazione, ma vi garantiamo che è davvero un gran bel segreto. :)

Cosa vorresti fare da grande?

Adesso faccio la fashion blogger, ma da grande vorrei diventare una ballerina o una veterinaria. Ho un cane, si chiama Katy. I cani sono gli esseri più affidabili del mondo. E adoro anche i cavalli, una volta ne ho anche cavalcato uno”.

Il tuo piatto preferito?

“Quando ero piccola mangiavo sempre tortellini in brodo, anche a colazione. Adesso preferisco la carne o il cioccolato al latte.”

E il tuo sogno più bello?

“Volare su un unicorno. L’ho già fatto su un aereo a 4 posti, ma su un unicorno sarebbe ancora più pazzesco.”

Gingi, come la intitoliamo questa intervista?

“La vita di Ginevra fashion blogger. Mi raccomando, non Ginevra la fashion blogger, ma Ginevra fashion blogger, senza l’articolo. È importante: suona molto meglio.”

E sia.