Smard1: raccolta fondi per la ricerca su terapia genica

Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio: campagna di raccolta fondi per sostenere la terapia genica promossa dall’Associazione “Centro Dino Ferrari”

 

Dal 7 al 26 maggio, inviando un SMS o chiamando il numero 45595,

sarà possibile donare da 2 a 5 euro per supportare la ricerca scientifica

 

Milano, 18 aprile 2018 – L’Associazione “Centro Dino Ferrari” lancia la campagna di raccolta fondi con SMS solidale a sostegno di una terapia genica per l’Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1 (SMARD1). Dal 7 al 26 maggio 2018 basterà inviare un SMS o chiamare il numero 45595 per donare 2 o 5 euro a favore di questo progetto della ricerca scientifica.

“È più semplice per te mandare un sms che per Ginevra fare un solo respiro. Non restare immobile.” è il claim di questa nuova campagna promossa dall’Associazione “Centro Dino Ferrari” per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e lanciare un appello per la raccolta fondi.

Protagonisti della campagna sono il telecronista sportivo Federico Buffa e la piccola Ginevra, affetta da SMARD1, una malattia genetica neurodegenerativa del gruppo delle Atrofie Muscolari Spinali (SMA) che impedisce ai bambini di camminare e muoversi liberamente, arrivando persino a compromettere la respirazione. Insieme, Federico e Ginevra raccontano la drammaticità di questa terribile patologia, ad oggi ancora senza una cura risolutiva.

Il Laboratorio di Biochimica e Genetica diretto dal Prof. Giacomo Comi e il Laboratorio Cellule Staminali Neurali diretto dalla Professoressa Stefania Corti, del “Centro Dino Ferraridell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, hanno elaborato un ambizioso progetto di ricerca che ha l’obiettivo di sviluppare una terapia genica per l’Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1 (SMARD1).

La terapia consiste nella sostituzione del gene malato (IGHMBP2) con una copia sana del gene ottenuto in laboratorio sinteticamente. Il primo studio clinico di terapia genica per la SMA di tipo 1 è stato completato con risultati promettenti in termini di sopravvivenza e di acquisizione delle capacità motorie. I bambini trattati hanno presentato un miglioramento clinico con acquisizione della capacità di stare seduti, camminare e respirare in modo autonomo, quando invece senza cure adeguate la malattia degenerativa porta al decesso prematuro.

Anche se si tratta di un primo passo e sono in corso ulteriori studi per consolidare i risultati ottenuti, l’obiettivo del “Centro Dino Ferrari” è di disegnare e realizzare un trial clinico simile per i pazienti affetti da SMARD1.

Per far sì che la ricerca si trasformi sempre più in cura, l’Associazione chiede un aiuto corale e per questo ha deciso di attivare questa nuova campagna di raccolta fondi tramite SMS solidale. A sostenere l’iniziativa le emittenti televisive Rai, Mediaset, La7 e Sky.

Come donare all’Associazione “Centro Dino Ferrari”

La campagna di raccolta fondi a sostegno dell’Associazione con SMS solidale avrà come numerazione 45595 e sarà attiva dal 7 al 26 maggio 2018. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 5 euro per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 o 5 euro da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali.

 

 

 

 

 

 

 

L’Associazione “Centro Dino Ferrari” da più di trent’anni si occupa di sostenere ed incrementare l’attività di ricerca scientifica del “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano-Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, fondato dall’Ing. Enzo Ferrari nel 1984 in ricordo del figlio Dino, nel campo delle malattie neuromuscolari (Distrofie Muscolari) e neurodegenerative (malattia di Alzheimer, morbo di Parkinson, Sclerosi Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Atrofie Muscolari Spinali).

 

Sito Web: www.associazionecentrodinoferrari.com

Facebook: https://www.facebook.com/AssociazioneCentroDinoFerrari/

Twitter: https://twitter.com/CentDinoFerrari

 

Per informazioni:

Associazione “Centro Dino Ferrari”

Simona Ronzano

Via F. Sforza, 35

20122 Milano

mob. 3886254465 – 02 55189006

info@centrodinoferrari.com

Ufficio Stampa – Melismelis

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