Giornata mondiale della Sclerosi Multipla 2021: domande e risposte sulla malattia

Incontro con il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico di Milano

“Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi

DOMANDE E RISPOSTE SULLA SCLEROSI MULTIPLA

In occasione della “Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla” del 30 maggio 2021, il Prof. Elio Scarpini, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico di Milano, Università degli Studi, insieme ad alcuni neurologi del “Centro Dino Ferrari” e con la partecipazione di AISM Milano – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha risposto ad alcune delle più frequenti domande inerenti a questa complessa patologia.

Di seguito tutte le domande poste ai nostri esperti e le relative risposte:

Che cos’è la Sclerosi Multipla?

La sclerosi multipla (SM), descritta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot,  è la più frequente malattia infiammatoria cronica del sistema nervoso centrale. Oggi interessa all’incirca 2.8 milioni di persone, colpendo soprattutto i giovani adulti tra i 25 e 35 anni.

Quali sono i percorsi attivi in Policlinico?

Il Policlinico è Centro di riferimento per la diagnosi e la terapia della SM. In stretta sinergia con l’Università di Milano (Centro Dino Ferrari) ha sviluppato un percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (PDTA) da impiegare sia nelle urgenze sia nella routine clinica, allo scopo di ottimizzare le cure e la vita dei pazienti affetti da SM. In particolare, il Centro dispone di un team multidisciplinare e di un Laboratorio di diagnostica e ricerca, dotato delle apparecchiature e delle tecnologie più avanzate, che consente di effettuare specifiche analisi sul liquido cefalorachidano per la diagnosi della SM e delle sue varianti, come le forme inquadrabili nello spettro della Neuromielite ottica (NMOSD). In un’unica struttura ospedaliera è possibile trovare tutte le figure necessarie per seguire al meglio il paziente e l’evoluzione della malattia, e garantire la continuità assistenziale. Infine, il Centro è impegnato nella ricerca scientifica, sia di base, per identificare marcatori biologici di decorso e prognosi della malattia, sia farmacologica per sperimentare i farmaci più innovativi in termini di efficacia e tollerabilità.

Quante sono in Italia le persone colpite?

La prevalenza della SM in Italia è di circa 115 casi ogni 100.000 abitanti, con una stima di circa 126.000 persone affette, per un totale di circa 2000 nuovi casi ogni anno.

Quali sono i principali sintomi premonitori?

I sintomi principali della malattia sono estremante variabili, in quanto dipendono dalla diversa possibile localizzazione delle placche, e possono interessare la vista (offuscamento o sdoppiamento), disturbi delle sensibilità (formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti, perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo), fatica e debolezza (difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare), problemi di coordinazione (mancanza di equilibrio, difficoltà nel cammino).

Qual è la causa?

La causa principale della SM è ancora sconosciuta, anche se si ritiene che la malattia sia dovuta ad una combinazione di fattori genetici ed ambientali, che comportano un’attivazione anomala delle cellule del sistema immunitario, le quali vengono erroneamente attivate in periferia, entrano nel cervello e qui attaccano la mielina come se fosse una sostanza estranea all’organismo, attraverso la secrezione di molecole infiammatorie.

Esistono fattori di rischio?

Si stanno conducendo numerosi studi, anche se sembrerebbe che ogni fattore preso singolarmente non abbia un peso determinante, mentre nell’insieme – e in combinazione con la predisposizione genetica – sembrano incidere in modo significativo. Tra questi, ricordiamo la carenza di vitamina D, il fumo di sigaretta e le infezioni, in particolare da virus di Epstein Barr (EBV, responsabile della mononucleosi infettiva).

Si può prevenire?

Un trattamento precoce può evitare la progressione della malattia e un conseguente aumento di disabilità. Più l’intervento è precoce, più risulterà efficace anche a lungo termine.

È ereditaria?

Sebbene non siano del tutto conosciute le cause della malattia, la SM non è una malattia ereditaria (a trasmissione genetica di tipo mendeliano) e non viene trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi, ma piuttosto si considera una malattia poligenica. Studi epidemiologici, infatti, hanno riscontrato una maggiore frequenza della patologia in componenti della stessa famiglia, ma l’incidenza è piuttosto bassa in termini assoluti. Figli e fratelli o sorelle di persone con SM, per esempio, hanno una percentuale intorno al 3-5% di maggiore rischio di sviluppare la malattia rispetto ai familiari di persone senza SM.

Quali sono gli esami da fare per capire se ho la sclerosi multipla?

I criteri diagnostici prevedono che la diagnosi di SM si ponga quando sono presenti in combinazione almeno un episodio clinico suggestivo (che viene chiamato ricaduta), la presenza delle cosiddette bande oligoclonali all’esame del liquido cefalorachidiano, e la disseminazione spaziale e temporale alla risonanza magnetica (l’evidenza, cioè, di placche di demielinizzazione a livello cerebrale o midollare). In parole più semplici, in presenza di un attacco clinico di malattia, occorre sottoporsi ad una visita neurologica, ad una risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale, e ad un esame del liquido cerebrospinale.

Ha un’incidenza maggiore in base al fenotipo?

Circa l’85% delle persone diagnosticate ha inizialmente una forma a ricadute e remissioni (RR), caratterizzata per l’appunto da episodi acuti di malattia e da fasi di benessere. La forma secondariamente progressiva (SP) è l’evoluzione della forma RR; molte delle persone inizialmente diagnosticate con la forma RR, cioè, potranno passare nel corso del tempo ad una forma secondariamente progressiva, caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente. Una minoranza delle persone con SM – circa il 15%  – si presenta fin dalla comparsa dei primi sintomi con un peggioramento delle funzioni neurologiche, in assenza di vere e proprie ricadute o remissioni.

A che età può colpire?

A tutte le età, ma principalmente riguarda  i giovani adulti tra i 25 e 35 anni. Nella maggioranza dei casi non pregiudica scelte di vita e non pone limitazioni nelle attività quotidiane.

Si muore di sclerosi multipla?

No, la SM di per sé non accorcia la durata della vita. Tuttavia in condizioni croniche di estrema disabilità vi puo’ essere  maggior rischio di complicanze sul versante internistico.

C’è una cura?

Sebbene non esistano ancora terapie definitive in grado di eliminare completamente la malattia, sono tuttavia disponibili numerosi trattamenti che riducono, nella maggior parte dei casi, l’incidenza e la severità degli attacchi. I principali obiettivi che si pongono le terapie per la SM sono da una parte di abbreviare le ricadute e ridurre la loro gravità (corticosteroidi), dall’altra di prevenire le ricadute e prevenire o ritardare la progressione della malattia (trattamenti modificanti la malattia). Infine, esistono terapie mirate a combattere i disturbi principali della malattia, quando non si configurano in un vero e proprio attacco clinico (trattamenti sintomatici), quali – per esempio – l’affaticabilità e l’eccessiva stanchezza, i formicolii, i crampi dolorosi o il senso di rigidità muscolare, le difficoltà a svuotare la vescica.

 

Interviene AISM:

Quale tipo di assistenza può fornire AISM alle persone con Sclerosi Multipla?

La sclerosi multipla, per le sue caratteristiche, richiede una presa in carico integrata tra ospedale e territorio. La natura articolata e mutevole dei bisogni, l’evoluzione della malattia e la varietà dei sintomi richiedono continuità di cura da parte del Centro clinico, l’attivazione dei servizi sociali del territorio e l’organizzazione di risposte socio-assistenziali personalizzate.

Per questo AISM, in una logica di community care, opera per definire e realizzare percorsi di informazione, sostegno e coinvolgimento, con l’obiettivo di generare un continuum di consapevolezza, engagement, attivazione, decision making ed empowerment delle persone con SM e consentire loro la ripresa di un ruolo attivo all’interno del contesto sociale.

A supporto di questi percorsi AISM offre:

1. Servizi di informazione, consulenza sociale professionale, consulenza legale e orientamento

2. Supporto nel disbrigo delle pratiche

3. Convegni, incontri informativi e webinar

4. Supporto psicologico in presenza e a distanza on-line

5. Supporto domiciliare generico e qualificato

6. Supporto relazionale anche on-line

7. Servizi di supporto alla mobilità e trasporti

8. Attività di ritiro e consegna farmaci a domicilio

9. Incontri di socializzazione

10. Attività di benessere (corsi di Taichi anche online)

 

Quale sostegno può dare per i Familiari e i Caregiver?

Le principali fonti di stress e difficoltà per i familiari e i caregiver sono:

  • imprevedibilità della SM
  • gestione di alcuni sintomi (ad es. sintomi cognitivi)
  • eccessivo carico di compiti e responsabilità
  • poco tempo per sé stessi, per la cura della propria persona, per il proprio tempo libero

È quindi importante per AISM, in prima istanza, poter offrire una corretta informazione, occasioni di confronto e percorsi di supporto psicologico.

In secondo luogo è utile specificare che tutti i servizi AISM rivolti alle persone con SM, dal supporto domiciliare ai trasporti, dalla consegna farmaci ai momenti di socializzazione, possono essere di grande supporto nella gestione dei compiti quotidiani. l familiari e i caregiver hanno quindi possibilità di alleggerire responsabilità e carichi, di recuperare tempo ed energie per non trascurare le proprie esigenze, la propria salute e il bisogno di riposo e di svago.

Aiutaci a combattere la Sclerosi Multipla e a migliorare la Qualità della Vita di tanti Pazienti!

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Si ringrazia per la partecipazione:


Prof. Elio Scarpini 

Responsabile Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Dott.ssa Anna Pietroboni

Neurologa Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Dott.ssa Tiziana Carandini

Neurologa Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Dott.ssa Milena De Riz

Neurologa Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Dott. Davide Musotto

Vicepresidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) Milano

Dove siamo

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