In occasione dell’importante donazione ricevuta recentemente dall’Associazione Progetto Mitofusina 2 ETS, che da tempo ci supporta e per questo ringraziamo di cuore, abbiamo intervistato la sua Presidente, Eleonora Bartolini, che ci ha raccontato come hanno vissuto questo ultimo anno, le iniziative portate avanti e come affrontano la malattia i ragazzi che fanno parte dell’associazione.
Come raccogliete i fondi e come sono stati raccolti in questo anno più complicato del solito?
«La maggior parte dei fondi raccolti prima dell’emergenza sanitaria era frutto di grandi eventi organizzati lungo tutto l’arco dell’anno tra Firenze, Torino e Roma. Ne è un esempio il “Pranzo del sorriso”, un’occasione allegra e gioiosa, aperta a tutti e rivolta specialmente ai pazienti, alle loro famiglie e ai medici, con l’obiettivo di confrontarsi e fare il punto sugli avanzamenti della ricerca.
Durante questo anno difficile, invece, l’aiuto più grande è arrivato dai social, che si sono rivelati per noi estremamente preziosi: grazie ad esempio alla raccolta fondi “Tutti insieme per Gaia” lanciata da Roberto Russo, – padre di Gaia, giovane socia affetta da CMT2A – abbiamo raccolto 27.455 €. L’iniziativa è stata ripresa da diversi mezzi di informazione locali e nazionali ed è stata per noi un’importante occasione per far conoscere meglio e sensibilizzare su questa rara malattia».
Un’altra parte dei fondi raccolti arriva dal 5×1000. Quanto è importante per voi e a chi lo destinate?
«Avendo dovuto bloccare la maggior parte delle nostre attività di raccolta fondi, il 5×1000 è stato ed è per noi fondamentale. Ogni anno facciamo appello alla solidarietà di chi ci supporta e di chi ancora non ci conosce. Nel 2020 proprio grazie al 5×1000 abbiamo ricevuto più di 16.000€: un risultato davvero importante, soprattutto considerate le difficoltà di questo periodo.
Grazie a questi fondi, che devolviamo interamente a favore della ricerca contro questa malattia, i progetti avviati potranno proseguire il loro cammino verso la scoperta di una terapia».
Tra i vostri soci e sostenitori ci sono anche tanti giovani pazienti. Come affrontano la malattia?
«Ad oggi i soci sono circa un centinaio e tra loro ci sono anche tanti giovani pazienti che, con la loro energia e voglia di fare, sono di grande ispirazione per tutti. Convivere con questa malattia non è facile ma loro ce la mettono tutta, affrontando con grande coraggio ogni giornata.
Riccardo Tozzi, mio nipote, ha recentemente ottenuto il riconoscimento al valore sportivo per aver conquistato il terzo posto nei 100 stile libero, durante i campionati nazionali di nuoto svoltisi a Napoli. Un altro esempio di grande forza di volontà e impegno è Giovannella Porzio, 24enne torinese che si muove a suon di musica e a passo di danza.
Proprio la danza, a dicembre, le è valsa il riconoscimento della medaglia al merito – ricevuta dal Presidente Mattarella – e l’ha accompagnata fino alla laurea, con una tesi in antropologia culturale dal titolo “Sulle punte e sulle ruote: la danza in carrozzina contro ogni barriera e per una cultura della disabilità”».
