Marco, l’ingegnere con la distrofia che usa gli algoritmi per combatterla

Milano, l’ingegnere di 26 anni ha ottenuto un progetto di ricerca dal Politecnico: «Sognavo questo incarico .«La malattia? Non mi ha impedito di fare nulla». La formula che prevede il comportamento meccanico dei muscoli affetti da distrofia muscolare.

di Elisabetta Soglio

Marco Stefanati, 26 anni (foto Nicola Vaglia)

«La malattia? Non mi ha impedito di fare nulla». Marco Stefanati ha 26 anni e da quando è nato gli fa compagnia questa brutta bestia che si chiama distrofia muscolare di Duchenne: «Io non ho paura ed è la malattia a dover avere paura di me». Le sue gambe, che quando era bambino correvano veloci («Ero una peste», ammette) col tempo hanno perso forza e vigore insieme ad altri muscoli del corpo che hanno rallentato i movimenti. Ma uno tosto così non si fa fermare neppure dalla sedia a rotelle: «Fin da quando ero piccolo avevo una passione enorme per la matematica. Studiare non mi piaceva granché, ma già dalle scuole elementari dicevo che avrei fatto l’ingegnere».

Finito il liceo scientifico, si è iscritto a Ingegneria

Quell’obiettivo non è cambiato neppure quando la malattia ha cominciato a farsi sentire, prima debole poi sempre più invasiva, rendendolo di fatto non autosufficiente. Marco ha finito il liceo scientifico, si è iscritto a Ingegneria e si è laureato: prima la triennale e lo scorso anno la specialistica. Contento, molto, ma non accontentato. E quindi, il nuovo progetto: «Il mio sogno era fare una ricerca nell’ambito delle malattie neurodegenerative dei muscoli. Per capire meglio cosa ho e per aiutare altre persone nelle mie condizioni».
L’incontro con il professor Yvan Torrente, professore di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano e responsabile del laboratorio Cellule Staminali del centro Dino Ferrari è stato decisivo: «Lui per me è diventato con gli anni un secondo papà, è un amico e un punto di riferimento anche per i miei genitori». Il professor Torrente aveva cominciato a seguire Marco quando era un adolescente: «Marco – racconta – era un ragazzino curioso e per nulla spaventato da quello che gli stava succedendo. Oggi è un paziente straordinario che vive con molta serenità la propria situazione, che ha grande coraggio e che cerca di compensare le carenze imposte dalla malattia adattandosi alle situazioni».

Il Centro Dino Ferrari

Con il professor Torrente, Marco era entrato fin da ragazzino nei laboratori che il Centro Dino Ferrari dell’Istituto di Clinica Neurologica dell’Università Statale ha aperto all’interno del Policlinico: un centro di eccellenza, voluto dalla lungimiranza di Enzo Ferrari. Dopo la morte del figlio Dino, portato via da una di queste malattie rare e spietate, il patron di Maranello aveva capito l’importanza di sostenere la ricerca e, insieme al professor Guglielmo Scarlato, aveva cominciato l’avventura che oggi prosegue sotto la guida dell’altro figlio, Piero Ferrari e del professor Nereo Bresolin. In questo Centro, che è una grande famiglia sostenuta dall’associazione guidata da Maria Luisa Trussardi, Marco è seguito come centinaia di giovani e di adulti che arrivano da tutta Italia. Intanto il suo sogno si è realizzato perché il Politecnico ha deciso di affidargli un progetto di studio quasi ad hoc: la messa a punto di un modello matematico in grado di prevedere il comportamento meccanico dei muscoli affetti da distrofia muscolare. «In prospettiva – spiega il professor Josè Rodriguez Matas che sta seguendo il lavoro del neoingegnere – potremo avere un modello che si basa su dati reali raccolti, selezionati ed elaborati, che potrà essere utile a chi fa ricerca».

«Le domande sulla malattia»

Conferma Torrente: «Ad esempio, sarà possibile con questo strumento verificare l’efficacia di nuovi farmaci o trattamenti terapeutici». Marco Stefanati va diritto al punto: «Voglio provare a rispondere alle molte domande che il mondo medico-scientifico si fa, e che soprattutto io mi faccio, sulla mia malattia». Ogni mattina si mette al computer, riguarda le riviste scientifiche, prova e riprova, studia algoritmi e scrive. Poi ci sono le visite di controllo, la fisioterapia, le medicine. La vita di ogni giorno, senza pensare a domani. Al suo fianco ci sono i genitori, Claudio e Viviana, determinati e forti come il figlio e impegnati a sostenere in ogni modo la causa della ricerca in Italia. «Marco – spiegano – ci ha insegnato a non avere paura». Perché lui non ne ha.

11 settembre 2016 (modifica il 11 settembre 2016 | 10:35)

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