Il Volo di Ginevra è stato organizzato, presso l’Aviosuperficie Collina, a Borgo San Lorenzo (FI), da Giovanni Graziani, collega di lavoro di Barbara, mamma di Ginevra, e dal pilota Diego Regali. Tanti amici hanno partecipato all’iniziativa facendo il tifo per Gingi. Ginevra e la sua famiglia devolvono le donazioni ricevute durante la giornata a favore della ricerca sulla SMARD1 del Centro Dino Ferrari.
(fonte: Il Filo – Idee e Notizie dal Mugello – 26 giugno 2018)
BORGO SAN LORENZO – Gingi voleva volare. E ha volato davvero. L’amore della sua famiglia è stato più forte della terribile malattia che ha colpito la bambina, e le ha consentito di coronare il suo sogno. Una malattia rara, una malattia genetica, la Smard1, per la quale ancora non si conoscono cure, con il Centro Dino Ferrari di Milano che è uno dei due centri attivi nel mondo, impegnato nella ricerca, che sembra in una fase promettente. In Italia una decina di bambini ne sono affetti: si tratta di una patologia neurodegenerativa –la chiamano la Sla dei bambini- che impedisce la trasmissione degli impulsi dal cervello ai muscoli, che quindi si atrofizzano. E colpisce anche il sistema respiratorio.
Ginevra Lecca, ma tutti la chiamano Gingi, fra pochi giorni compirà otto anni. Intelligentissima –testimonial in passato, insieme a Federico Buffa, della campagna di ricerca sulla Smard1 del Centro Dino Ferrari-, vive su una carrozzella che dirige lei stessa, e con l’aiuto di un respiratore, e ai genitori, Stefano e Barbara, aveva espresso il desiderio di poter volare. Giovanni Graziani, un collega della madre -lavorano insieme, all’ospedale del Mugello, ha la passione del volo e quando, per una battuta di Barbara, venne a sapere di questo desiderio, si è dato da fare, ha coinvolto l’aviosuperficie “Collina” di Figliano, e ha consentito il miracolo. Domenica per la piccola Ginevra è stata davvero una festa. E quando è scesa dall’aereo la prima cosa che ha detto è stata: °Stupendo, è stato stupendo”. E poi ha voluto ringraziare Diego Regali, il pilota che l’ha accompagnata in questa avventura: “Sei stato stupendo”, gli ha detto.
Prima di volare Gingi non stava più nella pelle. E si era messa a contare: “Che fai, Gingi?”, le hanno chiesto. “Conto i secondi prima del volo”, ha detto.
Finalmente la piccola è salita su un “Marone”, aereo piccolo, ma più ampio rispetto agli ultraleggeri, solitamente utilizzato per trainare in volo gli alianti. Ha quattro posti, e insieme al pilota si sono sistemati nell’abitacolo la bambina, la mamma, accanto, e davanti il padre. Emozionati e felici di poter rispondere al desiderio della loro piccola.
Anche Graziani era felice: “E’ stata una bella giornata per stare insieme, per far festa intorno a Gingi –dice-. E anche per far scoprire che è possibile fare gesti di solidarietà in tanti modi. E qui all’aviosuperficie è stato possibile, e ringrazio per questo i proprietari, le sorelle Angela e Laura Modi, Filippo Gasparrini, che hanno dimostrato una grande disponibilità. Peraltro vorremmo organizzare altre iniziative”.
Questa è riuscita molto bene: il volo acrobatico di Francesco Calamai, i presenti con le bandierine a salutare la partenza dell’aereo di Ginevra, gli ultraleggeri che decollavano e atterravano, la merenda. E la gioia della bimba, per aver volato. A Figliano i genitori di Vicchio, sorridendo, si chiedevano quale altro desiderio la figlia avrebbe potuto esprimere: “Già –raccontano- siamo riusciti a portarla a sciare, alla Doganaccia, con una sorta di ovetto, con due sci, indirizzato dal maestro”.
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