Il Team di Psicologi: Ricerca e Counseling un connubio che fa la differenza!

Intervista

Emanuela Rotondo, psicologa presso l’Unità Operativa delle malattie neurodegenerative diretta dal prof. Elio Scarpini.

Si occupa di neuropsicologia e psicoterapia. Il suo percorso al Centro Dino Ferrari è iniziato da un tirocinio professionalizzante post-lauream.

Lavoro da circa 10 anni presso la ‘Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico’ di Milano presso il ‘Centro di Malattie Neurodegenerative e Neurodemielinizzanti’ di cui il Prof. Elio Scarpini è responsabile. Da altrettanti anni siamo supportati e collaboriamo con l’associazione ‘Amici del Centro Dino Ferrari’.

Io e i miei 3 colleghi ci occupiamo della valutazione neuropsicologica rivolta a pazienti affetti da Malattie Neurodegenerative, Demielinizzanti e del supporto psicologico ai familiari. A ciò si è aggiunta l’attività di ricerca clinica.

Di cosa vi occupate?

Ci occupiamo di Malattie neurodegenerative (tra cui la Malattia d’Alzheimer e la Demenza Fronto-Temporale) e Sclerosi Multipla.

I pazienti possono avere caratteristiche e quadri sintomatologici differenti, pertanto necessitano di iter diagnostici/terapeutici specifici. Il nostro compito è quello di accompagnare il paziente e i suoi familiari lungo tutto il processo diagnostico. In queste patologie, infatti, oltre al paziente sono coinvolti in primis anche i familiari dello stesso.

In cosa consiste il vostro lavoro?

Il nostro primo obiettivo è far sentire il paziente e la sua famiglia accolti e supportati.

Gli ambiti di lavoro sono:

valutazione neuropsicologica a supporto della diagnosi;
accoglienza del paziente e dei familiari;
colloqui psicologici individuali e di gruppo a pazienti e familiari: accettazione della diagnosi, psico-educazione sulla malattia, sostegno ai familiari;
ricerca clinica farmacologica (varie case farmaceutiche, infatti, afferiscono presso il nostro centro per sperimentare nuovi farmaci che siano più efficaci rispetto a quelli attualmente disponibili. Il nostro ruolo è quello di gestire l’aspetto organizzativo e somministrare i test neuropsicologici);
counseling genetico.

Come avviene il counseling genetico?

E’ importante premettere come, soprattutto in quest’ambito, valutare e dare il giusto peso all’aspetto psicologico sia cruciale. Solitamente queste persone hanno un familiare che ha mostrato segni di decadimento cognitivo; il quesito che muove il desiderio di un’indagine genetica è: “Anche io avrò un domani la stessa patologia?”

Utilizzando questo tipo di approfondimento clinico è possibile individuare la predisposizione genetica a manifestare una patologia. Non dimentichiamo, però, che molte malattie sono multifattoriali, quindi influenzate da innumerevoli variabili tra cui l’ambiente.

Il protocollo di counseling genetico sommariamente attraversa queste fasi: il paziente dà il consenso ad eseguire l’analisi. Prima che il campione venga elaborato, il paziente viene sottoposto ad una valutazione psicologica utile ad identificare fragilità o fattori di vulnerabilità tali da mettere a rischio il benessere della persona stessa. Per esempio, potrebbe esserci una predisposizione a patologie psichiatriche o la presenza di veri e propri sintomi come quadri depressivi, stati ansiosi, psicosi etc. Venire a conoscenza di un’informazione così importante e ‘delicata’ potrebbe innescare meccanismi che metterebbero seriamente a rischio il benessere della persona. L’obiettivo è quello di verificare che la persona abbia le risorse individuali e sociali che le consentirebbero di mantenere un livello di qualità della vita soddisfacente, pur essendo a conoscenza di tale informazione. Dopo una prima valutazione il nostro ruolo rimane attivo attraverso dei colloqui di follow-up ed un’eventuale successiva presa in carico del paziente.

Quali sono i risultati positivi raggiunti?

Il risultato positivo lo abbiamo ogni giorno. Esserci per i pazienti e per i loro familiari è per noi molto gratificante.

In molti centri la figura dello psicologo non è prevista, questo è un punto di forza del nostro centro. In questo momento siamo 4 persone formate e qualificate, che insieme sperano di riuscire nel loro piccolo a fare la differenza.

Di quali risorse avete bisogno per lavorare meglio e far evolvere la ricerca ?

Di sicuro sarebbe utile un aiuto concreto alle famiglie dei pazienti. Per esempio, attivare un servizio di trasporto faciliterebbe gli spostamenti dei pazienti da casa al centro, alleggerendo il carico dei familiari. Molte famiglie lamentano questa difficoltà. Paziente e famiglia dovrebbero essere al centro dei servizi, soprattutto in quelli di natura medica e psicologica.

Emanuela Rotondo, psicologa

19 Luglio 2017

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